Un long chemin

Samedi 17 septembre 2022 Aujourd'hui je ne vais à l'hôpital qu'en fin de journée. Je fais la grâce matinée et je me réveille à midi et quart!!!! Ça ne m'arrive jamais! Je prends le temps de lire, particulièrement La Vie avec son dossier sur le décès d'Elisabeth 2 et surtout, j'écoute la récente conférence d'Aurélie Barrau devant les ingénieurs du Shift Project, le think tank de Jean Marc Joncovotci : - la technologie n'est pas la solution mais le problème sauf dans certaines situations, le médical notamment - - En sortant, le petit potager d'Anaëlle m'éblouit avec ses petits piments, ses tomates. Ce contact m'invite à m'approcher et à m'émerveiller. Je prends quelques photos avant de ramasser les tomates que je reçois comme un cadeau d'Anaëlle.  Je me sens paisiblement touchée : comme une invitation à me détendre. Toute ma promenade de l'après-midi , je re...

Vendredi 16 septembre 2022 Ce matin, Anaëlle est démoralisée car sa chambre implantable est bouchée.  Je viens essayer de la soutenir entre 12h et 14h. Puis je repars travailler car elle souhaite dormir avant que Claire vienne dans l'après-midi.  Je sens ma fatigue m'envahir. Les émotions sont fortes! En fin de journée une voie a été installée au bras gauche. Anaëlle est restée sans perfusion du matin jusqu'à la fin d'après-midi. Elle se sent faible avec moins de force dans les mains et les jambes. Je m'efforce de ne pas m'inquiéter car j'ai eu le chirurgien au téléphone dans l'après-midi qui m'a dit que selon lui l'évolution reste positive malgré la fissure qui tarde à se reboucher. Il faut être patient me dit il. Quant à la chambre, il s'agit pour lui d'un problème secondaire. Il est prévu d'installer un porte à  cath qu'il considère peut-être suffisant pour la suite, y compris la chimio. A confirmer cependant avec l'oncolog...

Mardi 13 septembre   Aujourd'hui, je n'ai pas travaillé... la fatigue est bien présente après le weekend intense et centré sur la douleur vécue par Anaëlle. Cette douleur a été comme une focale dont je ne pouvais me dissocier, requérant toute mon attention. Je ne viens à la clinique qu'en fin d'après-midi et j'emmène avec moi Josse et EBay. Présences joyeuses!

Lundi 12 septembre   Aujourd'hui tout est lourd et pesant. Je suis moi-même très fatiguée et je peine à prendre du recul face au silence d'Anaëlle qui est bien abattue. "Tout est trop difficile" me dit elle. "J'ai envie qu'on me fiche la paix!". On réussit à sortir une petite demi heure. Dehors, il fait chaud et nous nous asseyons à l'ombre. Anaëlle n'a pas envie que je lui parle de quoi que ce soit. J'ai l'impression de la déranger et le désespoir que je finis pas ressentir l'insupporte. Alors je me ressaisie. Je laisse passer tous ces sentiments d'impuissance.  Quand nous revenons à  la chambre, elle souhaite être masser. Je le comprends à sa façon d'être assise sur le lit en soulevant un peu son tee-shirt. Elle ne demande pas. C'est moi qui lui propose. Le massage est agréable : un moment de douceur, enfin! Depuis ce matin, je ne sais plus ce que je dois faire. M'arrêter ? Rester là ? Partir? Appeler au secours?...

Dimanche 11 septembre Anaëlle est maussade ce dimanche. Elle ne souhaite pas voir de monde. Seule Claire est passée vers 15h après son retour de Paris. Arina et Solène ne sont pas revenues.  Son humeur passe d'un certain abattement à l'agacement. Malgré cette ambiance plutôt lourde, nous sortons vers 16h après les soins. Il fait grand beau et l'air est très doux. J'en profite pour aller faire un tour pendant qu'Anaëlle et Claire discutent sur le banc. Je trouve l'expérience positive car nous sommes restées dehors près d'une heure. Arnaud invitera Anaëlle à renouveler l'expérience vers 20h, pour le coucher du soleil.

Samedi 10 septembre La journée a été un peu plus facile mais avec quelques tensions liées à l'inconfort et aux soins, particulièrement lorsque la chambre implantable s'est bouchée. Il a fallu démonter tout le système de perfusion et au moment de repiquer, les infirmières n'ont pas réussi! Une douleur de plus pour Anaëlle, la peau étant irritée et les piqures faisant mal à chaque tentative. Heureusement, une infirmière de l'unité de soins intensifs est venue prêter main forte et a finalement réussi. Tout cela a amené Anaëlle à rester environ 2 h sans aucune injection...  Pas de morphine non plus de toute la journée. Anaëlle a exprimé saturation, raz le bol et épuisement face à cette incommodation constante. Pourtant contrairement à la veille, elle s'est douchée et s'est levée plusieurs fois. Sa mobilité était bien plus significative que le jour d'avant. Nous sommes bien peinés de la voir aussi mal! Nous aimerions tellement pouvoir la soulager. J'ai passé ...

Vendredi 11 septembre . Ce matin, Anaëlle a beaucoup souffert et tout l'après-midi aussi. Vers 12h00, , elle m'a envoyé un message "Viens quand tu peux Mimi". J'ai alors compris que la situation était difficile. Et en effet, quand je suis arrivée, elle allait au plus mal : le visage très pâle, les pommettes un peu grises, le regard un peu vide, les sourcils froncés. J'ai immédiatement vu que le drain gauche n'était pas comme d'habitude : des bulles parsemaient la surface du liquide. L'inquiétude m'a envahi d'un coup! Comme une vague violente. Et je suis allée voir les infirmières quelque peu submergée. Effectivement, les médecins ont décidé de mettre Anaëlle sous antibiotiques et de faire un scanner. Le chirurgien précise un peu plus tard qu'il souhaite voir si il faut opérer ou pas.  Le scanner a eu lieu à 15h45 et nous avions les résultats une heure plus tard alors que nous retrouvions Anaëlle dans sa chambre : pas besoin d'opérer...

Ce soir Anaëlle est installée dans le service de chirurgie. Nous avons déménagé vers 16h30. Anaëlle était bien incommodée avant de quitter les soins continus :  ventre tendu et gonflé, gêne dans l'abdomen, impression de ne pas pouvoir se détendre. L'infirmier et le médecin étaient très à l'écoute. Comme la morphine avait été arrêtée ainsi que les autres antalgiques, du doliprane à été remis dans la perfusion. Plus que deux poches : celle de l'alimentation par voie parentérale et cenne de l'anti-douleur. Cela permet dorénavant à Anaëlle de circuler de façon autonome. C'est un vrai progrès qui lui a permis aussi de prendre une douche dans la matinée. Ce soir le chirurgien, Nicolas Contival, est venu passer un moment avec nous. Il est toujours très satisfait de l'évolution mais il comprend la sensation de saturation d'Anaëlle.

Ce matin Anaëlle a eu un scanner. Le résultat étant bon, elle pu cet après-midi recommencer à manger un peu de compote. Quel soulagement, quelle joie d'apprendre la nouvelle par le petit SMS qu'Anaëlle m'a envoyé vers 13h!!! Je déjeunais avec des collègues et je leur ai immédiatement partagé ma joie! La journée m'a immédiatement parue plus légère, plus lumineuse et paisible. Ce soir nous avons pu faire quelques pas ensemble dans le couloir. C'est tout juste formidable pour moi!!!

Mardi 6 septembre 2022 Hier nous avons reçu une grande enveloppe adressée à Anaëlle. Et cet après-midi, Anaëlle l'a ouverte sur son lit. Nous avons alors découvert de magnifiques dessins réalisés par les 4 filles de Ronan et Laetitia : Gabrielle, Clotilde et Garance, Raphaëlle Nous les avons accrochés au mur près des ballons et des photos que Claire et Arina ont installé. Aujourd'hui, Anaëlle est un peu moins douloureuse. A certains moments, elle un peu plus mal. Elle décide cependant de se lever afin de passer un moment sur le fauteuil. Mais les antalgiques combinés à la morphine provoquent de nombreux endormissements. Claire lui fait la lecture : Le petit prince.

Dimanche 4 septembre 2022   La journée a débutée avec des émotions fortes. L'infirmière m'a informée qu'Anaelle était très douloureuse et qu'au vu de cette intensité de douleur, un scanner serait peut-être réalisé. Je suis allée à la messe, le cœur gros et suis vite allée à la clinique ensuite. Quand je suis arrivée le scanner venait d'être fait. Une demi heure plus tard, le médecin venait nous informer que les images étaient rassurantes : quelques présences de liquide post opératoire à certains  endroits, du gaz qui comprime l'oesophage et agît sur l'abdomen. Claire et Arina m'ont rejoint à la clinique en début d'après-midi avec Fanny qui est venue voir Anaëlle avant de prendre son train pour Paris. Puis Solène est arrivée vers 15h30. La journée a été intense. Nous étions entièrement tournés vers Anaëlle, ses ressentis, l'expression de son visage, ses sensations de chaleurs.... Nous nous sommes relayés jusqu'au soir 21h, Arnaud étant présent...

Lundi 5 septembre 2022 Ce matin j'ai cueilli du basilic, ramassé des tomates et découvert 2 magnifiques petits piments rouges. Je pense bien sûr à Anaelle qui est à  l'origine de notre joli petit jardin. Mais je n'ose pas lui envoyer les photos car je sais qu'elle souffre  beaucoup depuis hier. Je garde ces photos pour plus tard. Peut-être que ça lui fera plaisir de les voir? Après ce temps de jardin, et quelques échanges téléphoniques et mails pour mon travail, mon appel de fin de matinée m'attriste. Anaëlle m'informe en effet que ça douleur est encore très  vive : "C'est dur...." m'écrit-elle par Sms. Sa voix au téléphone est très différente. Je décide alors de me rendre à la clinique plutôt que faire mon cours de gym. Je ne sais pas si c'est une bonne idée mais c'est le début et je veux absolument me rendre compte. Claire est déjà là quand j'arrive : fidèle au poste et toute...

Hier, l'attente a été très longue. Mais, après plusieurs jours d'anxiété, j'ai réussi à vivre ce moment avec patience et douceur même si j'ai du battre en brèche quelques pensées négatives comme les fruits d'un mal que je sens s'insinuer ces derniers jours. Placer mon regard vers le Christ et faire appel à Marie chasse toute velléité. N'y-a-t-il pas en effet une seule Vérité ? L'ultime. L'unique. J'ai donc passé la journée au contact d'Anaëlle et du chirurgien, Nicolas Contival. Je me suis engagée dans ma méditation du matin en les ayant près de mon cœur. Puis tout au long de la journée, je les ai visualisés. Je les ai intégrés à mes respirations d'apaisement parfois en lien avec mon lieu sûr. Je leur ai envoyé mon amour, forte de l'espérance de tous ceux qui prient pour nous. Je ne pensais pas pouvoir conserver ce calme. Mais au fond, rien d'autre n'était concevable. L'opération devait réussir. Il n'y avait aucune aut...